每年 10 月 29 日是世界银屑病日（WPD），2026 年国际银屑病协会 IFPA 提出全球主题 "Look Beyond My Skin"，呼吁社会跳出皮肤表象，倾听银屑病患者真实的生活诉求。银屑病绝非单纯的皮肤疾患，而是关乎尊严、社交、情绪与长期生活质量的慢性系统性疾病。

值此节点，利奥制药联合京东健康、阿里健康正式发布《2026 年中国银屑病患者线上购药现状与治疗满意度报告》，以横跨 2017 ‑ 2021 ‑ 2026 三期的追踪调研，记录中国银屑病患者近十年的生存图景，让患者真实处境被全社会看见。

图 1 报告封面（报告第 1 页）

本次调研依托阿里健康、京东健康双平台采样，收集到 316 份确诊银屑病患者的核心有效样本。受访人群以中青年为主，18 ‑ 50 岁占样本总量 82.6%，以轻中度皮损患者居多。

调研沿用国际通用 Cantril 幸福感量表（0 ‑ 10 分，0 分为最差生活，10 分为最好生活），同时覆盖治疗满意度、用药真实痛点、日常生活受限场景、线上购药体验、治疗经济负担等多维度问卷。这份报告不只是一份数据汇总，更是一本中国银屑病患者的 " 生活状态记录簿 "，聚焦院外真实世界，还原患者在日常生活里的挣扎、期盼与改变。

报告洞察：分数背后，三重现实亟待被看见

一、生活困境：皮损只是表象，心理与社会负担如影随形

报告显示，疾病带给患者的困扰早已超越皮肤本身，大量患者独自承担情绪、睡眠、社交的多重压力。

1. 超八成患者承受情绪困扰，心理支持严重缺位：86.4% 受访患者存在不同程度疾病相关负面情绪，其中 31.3% 达到中度及以上情绪困扰，但仅有 1.3% 患者正在接受心理治疗或咨询，绝大多数人只能选择独自硬扛。

图 2 情绪困扰与心理支持（报告第 13 页）

2. 夜间瘙痒偷走睡眠，直接拉低幸福感水平：47.2% 患者会因为皮肤夜间瘙痒出现入睡困难或者痒醒。

3. 皮损轻重不等于心理负担大小，青年人遭遇 " 社交隐形病 "：不少青年患者皮损程度偏轻，却面临沉重社交压力。超六成患者在职场择业、婚恋亲密关系受到疾病影响；18 ‑ 29 岁群体皮损大多属于轻度，但在面试、公开场合、亲密接触场景回避行为显著更高，皮肤外露带来的社交焦虑成为青年群体的核心枷锁。

图 3 青年群体的社交困扰（报告第 18 页）

二、治疗体验：疗效是底线，好用、能坚持同样重要

随着创新口服药物、生物制剂的普及，为众多中重度银屑病患者带来治疗突破，持续提升患者对治疗的期待。对于占比更高的轻中度患者，外用药仍是不可或缺的基石方案，临床应用覆盖面广，而疗效与使用体验的挑战，直接影响长期规范用药依从性。

4. 外用药应用广泛，创新升级拥有广阔空间：本次调研显示，87.0% 的受访患者正在使用外用药物，是轻中度银屑病人群的首选方案。伴随各类创新治疗方案的普及，患者对于治疗效果、用药感受的期待也在不断提升，外用药仍有持续优化、提升满意度的机会。

图 4 各类治疗方案覆盖与满意度（报告第 21 页）

5. 涂抹体验不佳影响治疗效果：起效慢、疗效不足、药膏黏腻沾衣、每日多次涂抹耗时费力，是外用药的高频吐槽点。数据对比显示，泡沫剂型在外用方案中满意度表现突出，满意率达到 76.5%，使用者用药依从性也明显优于软膏、乳膏等传统剂型，印证剂型使用体验直接影响患者能不能长期坚持规范用药。

图 5 泡沫剂满意度与幸福感（报告第 26 页）

6. 患者的真实需求有清晰优先级：调研收集患者对新一代外用药期待，排序依次为：疗效更强＞起效更快＞不良反应更少＞日常使用便捷。疗效与安全是绝对底线，而操作简单、使用舒适，是患者进一步的核心诉求。

三、可及性变迁：线上购药释放价值，治疗可负担仍是青年痛点

7. 线上购药满意度领跑全渠道，便捷与隐私价值凸显：六大购药渠道对比中，线上电商平台满意度均分达到 4.19 分位居第一。87.3% 线上购药患者看重省时便捷、节约往返医院时间；43.3% 的患者将 " 保护个人隐私、规避线下购药的尴尬 " 列为重要选择理由。

8. 经济压力对青年群体尤为尖锐：18 ‑ 29 岁青年患者群体中，20.5% 将 " 治疗花费更可负担 " 列为第一位诉求，占比是年长组两倍以上。过半生物制剂使用者、近四成口服系统药物使用者表示承受较重治疗经济负担，可负担性仍是制约长期治疗的现实门槛。

十年对照：幸福指数大幅提升，但缺口依然真实

回望横跨近十年的三期追踪数据，中国银屑病患者的主观幸福感实现显著跃升：

1. 从全球垫底到稳步回升，幸福感十年提升 50.5%：Cantril 幸福感均分由 2017 年 4.28 分（当年全球 19 国调研中位列末尾），上升 2021 年 5.90 分，2026 年进一步来到 6.44 分，相较 2017 年提升 50.5%。

2. 幸福感分布整体上移，高分段人群明显扩容：0 — 4 分人群占比由 2021 年的 20.8% 降至 2026 年的 15.5%，8 — 10 分人群占比由 24.1% 升至 33.2%。

3. 治疗信心显著上涨，但长期用药依从性仍是持久战：对治疗抱有信心患者比例，由 56.9% 提升至 70.3%；但依然有过半患者无法做到严格完全规律用药，坚持长期治疗依旧是现实挑战。

4. 时代叙事转变：从被动 " 熬过去 "，转向主动 " 活出来 "。十年之间，银屑病患者的诉求发生本质变化：过去更多是忍受病痛、熬过发作期；今天，患者渴望平等求职、自在社交、拥有正常婚恋亲密关系，追求完整高质量日常生活。

面向未来：呼应全球倡议，三大方向守护患者完整人生

本次报告完整还原真实世界患者处境，呼应 IFPA 世界银屑病日 "Look Beyond My Skin" 核心倡议——不只看见皮损，更看见皮肤背后完整的 " 人 "。基于调研洞察，行业、医疗、公众需要共同奔赴三大方向：

第一，共建包容的社会环境，回应患者融入生活的诉求。破除疾病污名与偏见，传递银屑病无传染性的科学认知，守护患者在职场、社交与亲密关系中平等生活的权利。

第二，打造身心同管的诊疗路径，优化全周期治疗体验。兼顾皮损控制与身心感受，在诊疗中重视情绪、睡眠等维度；持续推动剂型创新，打磨用药体验，降低坚持规范治疗的门槛。

第三，拓宽可及的慢病支持网络，缩小治疗落地鸿沟。依托线上复诊、购药通路建设，持续提升治疗可负担性与就医便捷度，让优质的治疗方案能够真正走进患者日常。

作为医学皮肤领域全球领导者，利奥中国总经理殷晓峰先生表示，" 治疗不止是提供药物，更要做患者长期同行的伙伴。未来利奥制药将持续倾听中国患者的真实声音，联合医疗平台与行业伙伴，推动诊疗从‘控制皮损‘走向’守护完整生活‘ "。

本次报告基于十年追踪调研，呈现的不只是幸福感数据，更是中国银屑病患者真实的生活状态。希望它成为一座沟通的桥梁，让更多人看见皮损之外，他们对平等社交、安心生活和从容治疗的期待——而这，正是 " 守护完整生活 " 最真实的注脚。