快科技 9 月 28 日消息，据媒体报道，2025 年 9 月，济南一名 7 岁半的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿小石头顺利步入校园。他曾使用的特效药诺西那生钠，从每针 70 万元的天价，经 2021 年国家医保谈判降至 3 万多元，为这个普通家庭带来了生命的转机。

小石头出生于 2018 年，起初与其他孩子一样健康成长。然而 8 个月后，他的发育明显滞后于同龄人。在辗转多家医院后，有医生根据经验推断他可能患有罕见病 SMA。那一刻，石头父母感到前所未有的绝望——当时国内尚无针对该病的有效药物。

不久，他们了解到国外有一种特效药，单针价格高达约 90 万元，全年治疗费用超过五百万元，且国内无法购买。2019 年初，诺西那生钠注射液获准进入中国市场，但每针仍需 70 万元，对普通工薪家庭而言仍是遥不可及。

那一年，该药企未主动申报医保谈判，诺西那生钠未能进入国家医保目录。在近乎无望的情况下，一家人唯有坚持为小石头进行康复训练，以延缓肌肉萎缩进程。

2020 年，随着 SMA 社会认知度的提升，药企主动将药价降至 55 万元 / 针，并推出 " 买一赠五 " 的用药计划。小石头在药物与康复训练的双重作用下，病情有所好转，但后续治疗费用仍是这个家庭难以承受之重。

转机出现在 2021 年。诺西那生钠主动申报并进入国家医保目录谈判。经过被网友称为 " 灵魂砍价 " 的多轮协商，药价最终从 55 万元降至 3 万多元。这场谈判在国家力量主导下，成功在患者、企业与医保基金之间找到了平衡点。

纳入医保后，扣除报销部分，小石头每年的药费及康复治疗费用降至十万元左右，家庭负担大幅减轻。更令人欣慰的是，诺西那生钠在进入医保后迅速惠及更多患者：2022 年，该药在国内销量增长 2.6 倍，当年共有 2812 名患者使用 14206 针，用药人数和针次分别为前一年的 10.5 倍和 41.5 倍。

如今，随着更多 SMA 患者像小石头一样用上救命药，这场 " 灵魂砍价 " 所带来的，已不仅是一个孩子的重生，更是千千万万家庭的希望。