近日 , 第二届诺华中国患者日活动在上海圆满落幕。今年患者日以 " 携手超越 , 造福患者 " 为主题 , 汇聚患者组织、行业专家、科技企业等各方代表 , 紧扣健康素养、患者倡导、患者赋能三大关键议题 , 分享行业最佳实践与未来发展方向 , 推动 " 以患者为中心 " 的行业实践向高质量发展迈进 , 优化患者旅程 , 提升治疗标准和患者获得感。

诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧表示 :" 作为一家专注于创新药物的制药公司 , 诺华始终坚守‘创想医药未来 , 改善人们生活质量 , 延长人类寿命’的使命。践行这一使命 , 离不开与行业伙伴的精诚合作。秉持以患者为中心的理念 , 我们希望能够将诺华中国患者日打造成为连接各利益相关方的重要平台 , 通过这一年度旗舰性项目 , 与当下行业新趋势和患者迫切需求同频共振 , 激发各方不断探索 , 实践和分享创新解决方案 , 促进驱动医学实践不断超越 , 让更多患者享受到科技进步带来的福祉 , 共享健康成果。"

诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧致辞

提升健康素养 , 满足患者从治疗到社会支持全方位需求

随着现代医学技术的发展 , 肿瘤、心血管、自身免疫性疾病等对人类健康造成严重影响的疾病迎来更多创新解决方案 , 患者生活质量得以改善、生命得以延续。与之同时 , 提升健康素养促进健康行为的养成、增强疾病管理能力 , 不仅对患者个人的健康产生积极的影响 , 同时还能有助于改善医患沟通 , 间接提高医疗服务效率 , 从而推动整个社会的健康绩效提升。

著名癌症科普作家、拾玉儿童公益基金会秘书长李治中 ( 笔名菠萝 ) 在会上分享道 :" 我的母亲就是一位乳腺癌患者 ,2004 年她被诊断出患有乳腺癌时 , 我非常地震惊和迷茫。尽管我当时已经是清华大学生物系高年级学生 , 但仍然对这种疾病一无所知 , 对治疗方法和医学术语一窍不通 , 使得我无法在医疗决策以及家人护理方面做有价值的贡献。为了能够帮助更多人了解这种疾病 , 我后来走上科普之路。期待通过全面、系统的科普宣教 , 让每个患者都成为自身健康的‘第一责任人’ , 有能力结合自身情况 , 与医生一起参与讨论并采取积极有效的治疗 , 这有助于患者实现更好的治疗结局和更佳的生活质量 , 更快地回归原本的生活。"

著名癌症科普作家、拾玉儿童公益基金会秘书长李治中 ( 笔名菠萝 ) 发言

" 对于以银屑病为代表的广大皮肤病患者而言 , 除了需要承受疾病带来的身体上的痛苦之外 , 无助和无奈更多地来自公众对疾病的偏见和污名化。很高兴我国首部专注于银屑病患者的公益电影《你好 , 我的银色恋人》在诺华的支持下于今年推出。这部电影让公众了解银屑病、展现患者的真实生活状态 , 鼓励患者采取规范化的治疗手段 , 让更多患者重获健康 , 回归社会。" 北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿表示。

北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿发言

圆桌对话 : 如何借助媒体的力量 , 放大患者呼声

深化患者倡导 , 让创新药不仅用得上还要用得起

随着加快药品审评审批、特定地区先行先试、医保准入等一系列措施不断出台 , 更多患者得以用上高价值药物 , 享受创新疗法带来的临床获益。而在 " 以患者为中心 " 理念的践行下 , 患者声音的收集和纳入对于推动药物审评审批、医保准入具有重要意义 , 以患者参与为基础形成的相关证据在评审体系中发挥越来越重要的作用。

为了更及时、有效地改善患者获益 , 近年来国家医保目录调整工作已进入常态化。值得关注的是 , 在药价降幅之外 , 药物本身的创新性与临床价值 , 如是否填补治疗空白、是否是同类首创或同类最佳 ( FIC/BIC ) , 同样被纳入考量范围。这是从顶层设计上 , 对于创新疗法的鼓励和支持 , 增强患者用药可支付性的同时 , 有助于促进行业的良性循环和高质量发展。而在 " 以患者为中心 " 理念的践行下 , 患者声音的收集和纳入对于推动药物审评审批、医保准入具有重要意义 , 以患者参与为基础形成的相关证据在评审体系中发挥越来越重要的作用。

本次患者日活动上 , 诺华与多方共商共议 , 就患者参与如何促进创新药可及、医疗保障体系建设作出深入交流 , 共探患者参与医疗决策和政策倡导的有效路径和前瞻性样本。

北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛表示 :" 在国家基本医保目录以外 , 慈善医疗救助作为补充性的医疗保障机制 , 是帮助患者减轻经济负担、提高高价值药物可及性的又一有力措施。为此 , 新阳光在国内率先引入应用卫生技术评估 ( HTA ) 工具辅助慈善决策。从药品有效性、安全性、创新性、经济性、公平性等维度进行综合评估 , 为慈善医疗救助决策提供有价值的参考 , 为有困难的患者提供经济援助 , 确保慈善资金的精准、高效使用。未来 , 希望能与更多患者组织深入合作 , 探索更多病种和药品的评估与救助 , 促进慈善医疗救助与国家医疗救助的有效衔接 , 增进患者福祉。"

北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛发言

推进数字赋能 , 扩大患者组织影响力

近年来 , 随着健康意识的普及和提高 , 患者越来越注重疾病的预防、治疗和康复。患者社群和患者组织的兴起 , 正是呼应了这一需求 , 为患者构建信息交流和互助共享的平台。通过连接真实患者需求 , 患者社群和患者组织在推动医疗体系不断完善等方面发挥越来越重要的作用。而数字技术的高速发展不仅能够帮助为患者组织提供赋能 , 为其成员提供更好的科普信息和个性化服务 , 更有助于形成广泛的社会支持网络 , 促进与研究机构、社会组织等外部协作 , 加速实现患者获益。为此 , 患者日活动上专门开设了 " 患者意见领袖短视频制作工作坊 ", 以及 " 患者的社群管理 " 专题分享 , 为患者组织等行业伙伴提供经验参照 , 运用互联网等数字技术和工具 , 为患者提供更便捷的服务。

觅健患者运营负责人柳伊婷表示 :" 通过线上线下一体化的深度融合 , 患者社群平台迎来蓬勃发展期。线上能够打破时间和空间的限制 , 覆盖更广泛的患者 , 更高效获取患者洞察 ; 线下活动则可以增强患者粘性 , 帮助社群骨干成员 , 进一步在线上发挥更大的影响力和号召力。二者相辅相成 , 形成良性循环 , 驱动患者社群的长足发展 , 为患者在治疗全程中带来温暖和希望。"

觅健患者运营负责人柳伊婷发言

IQVIA 艾昆纬数字化商业与医疗解决方案大中华区负责人刘飏表示 :"AI 与不同行业和场景的结合已经深刻影响到我们的工作和生活 , 而人工智能 ( AI ) 也已经在医疗行业引发了革命性的改变 , 包括不限于药物研发、诊断支持、个性化治疗、临床决策支持。比如说 , 在医患沟通和患者信息素养提升方面 ,AI 能通过医生的虚拟分身高效向患者传递疾病科普知识 , 有效弥补医生在做患者教育、医患沟通效率、深度、频次等方面的不足。人工智能和大数据正不断提升医疗行业的服务质量与效率、全面挖掘患者洞察、实现精细化和差异化的患者体验 , 这些都是科技带给我们的便捷。当然 AI 在全面应用之前 , 我们同时需要关注和解决的是数据隐私、安全性、算法偏见以及对结果的法律和伦理责任等挑战。"

IQVIA 艾昆纬数字化商业与医疗解决方案大中华区负责人刘飏发言

诺华旗下的心血管疾病教育平台 " 护心小爱 " 和皮肤免疫疾病教育平台 " 智肤新生 " 自 2024 年初起通过 AI 技术帮助用户快速检索和呈现平台已有高血压、高血脂和银屑病等相关疾病的科普内容 , 提升两个平台与用户的互动效率和体验。此外 , 诺华还与白求恩公益基金会合作 , 使用 AI 技术开展患教和疾病科普工作 , 通过制作医生的数字分身 , 大幅提高科普视频拍摄效率。视频制作效率的提升 , 使得疾病科普内容广度和数量的显著增加 , 从而惠及更多患者。