钛媒体 App 8 月 9 日消息，为更好服务罕见病临床用药需求，北京市药品监督管理局官网自 8 月 7 日开始就《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》征求意见。《实施方案》提出，要建立涵盖罕见病临床急需药品临时进口、流通、使用全过程的 " 白名单 " 制度，实现来源可查、去向可追。建立提前评估工作机制，市卫生健康委在国家卫生健康委的指导下开展提前评估。建立 " 保税备货 " 供应保障制度，保障罕见病患者用药的连续性。优化 " 一次通关多次出区使用 " 进口程序，罕见病临床急需药品《进口药品通关单》可一次办理、多次出区使用。建立全流程追溯体系，实现罕见病临床急需药品全过程追溯。